passaros jogos

"Atualmente, 7877 doenças raras estão incluídas no mundo, das quais 5018 fornecem tempo de início -Basicamente, 70%das doenças raras se desenvolveram em sua infância". foi diretor do National Children's Medical Center.Em nosso país, atualmente existem cerca de 16,8 milhões de pacientes raros, dos quais 80%da genética genética genética, 50%a 75%dos períodos da doença, ou até mais. %de tratamento medicamentoso.

Para um país grande com uma população de 100 bilhões, o número de 16,8 milhões de pacientes não é grande.No entanto, as doenças raras são muito perigosas, altamente deficientes, altas mortes e ocorrências das crianças são mais comuns. e a taxa de diagnóstico clínico é alto.

Quase 40%dos pacientes raros foram diagnosticados pelo menos uma vez

"Cerca de 40%dos pacientes raros foram diagnosticados pelo menos uma vez. Dos sintomas apenas até o diagnóstico final, eles podem precisar passar por 5 a 10 médicos. A cada ano, mais de 200.000 crianças com pacientes raros são adicionados. Infelizmente,, infelizmente, O impacto afetará pelo menos 6-7 pessoas e 30%das crianças de doenças raras não excederão 5 anos.

Liu Wei espera encontrar um avanço na resolução dos problemas de nível multifuncional das doenças raras das crianças. Referências primárias suspeitas;

Liu Wei acredita que, especificamente, o Centro de Serviços de Saúde Comunitário deve primeiro construir um terminal, conduzir uma pesquisa de casos raros na comunidade e construir uma biblioteca de informações primárias on -line para pacientes raros na jurisdição; Os pacientes e gradualmente gradualmente gradualmente cuidam de crianças com crianças.

Os primeiros e os hospitais secundários devem cultivar gradualmente pessoas com excelente reconhecimento de crianças com doenças raras. -Hospitais de nível líquido.O Hospital do Líder do Condado deve ter o diagnóstico de doenças raras e a capacidade de tratamento do Hospital de Terceiro Nível.Além disso, os médicos devem tomar regularmente a iniciativa de estudar o diagnóstico de doenças raras e as especificações de tratamento e o mais recente progresso nos hospitais de nível superior e podem realizar treinamento técnico para instituições médicas de nível inferior e fazer um bom trabalho de gerenciamento de referência de duas caminhos . passaros jogos

Para hospitais abrangentes terciários e hospitais especializados, mais energia deve ser colocada no diagnóstico e tratamento e avaliação multidisciplinar.A tarefa principal é diagnosticar e tratar, formular estratégias de gerenciamento relacionadas personalizadas e prestar atenção à educação continuada ao mesmo tempo, pode organizar cursos de treinamento de talentos relacionados e atribuir importância à análise de pesquisa científica.O espaço expansível também inclui as especificações de trabalho relevantes de cuidados médicos remotos, refinar o diagnóstico e tratamento de doenças raras das crianças e formular planos de referência e consenso de especialistas.

O Centro de Doenças Raras do país deve estabelecer informações relacionadas à coleta de sistemas, introduzir as recomendações de políticas e os padrões da indústria; e doenças raras no estágio dos livros didáticos; passaros jogos

"Estamos ansiosos para permitir roupas, comida, moradia, moradia, velhas e doentes, e todo o ciclo de vida pode ser atendido". passaros jogos

passaros jogos

"O estabelecimento de um sistema de diagnóstico e tratamento abrangente de doenças raras é muito bom para o desenvolvimento do hospital. A estreita cooperação de múltiplas disciplinas reflete a publicidade do hospital público. Ao mesmo tempo, também pode formar um consenso especializado sobre o Base de um certo diagnóstico.

Leslie Cheung toma a esclerose nodular comum da neurologia como exemplo. É provável que o diagnóstico especializado o trate como outras doenças.Outro exemplo é a síndrome de Noonan que geralmente mostra algumas anormalidades em várias disciplinas, como endócrino, coração, cavidade oral e espírito.

Em termos de doenças raras na cooperação multidisciplinar, como o Centro Médico das Crianças Nacionais, o Hospital Infantil de Pequim foi explorado.Em 2020, o professor Zhang Guojun (neurologia), o professor Li Wei (genética) e o professor Qian Suyun (doença crítica) lideraram o estabelecimento de um comitê de especialistas para formar um sistema de trabalho correspondente.O hospital abriu o processo pela primeira vez, desde o primeiro diagnóstico do paciente até a reflexão, a coleta de dados, o estabelecimento do Green Channel, a consulta do grupo de especialistas e, em seguida, para o caso correspondente -up, etc. , formou um sistema de loop fechado.

"Nós vasculhamos as condições específicas de 121 doenças raras. A coleta de dados nos últimos 3 anos é relativamente rica, incluindo amostras biológicas, informações clínicas e bibliotecas de genes". Trabalhar e mudar de trabalho."Na clínica, o modelo tradicional no passado é um paciente registrado para ver diferentes disciplinas. Ele pode não ser diagnosticado por muitos anos. Agora é um médico multi -disciplinar e especialistas em torno de doenças e em torno dos pacientes. Isso é equivalente a mudanças na direção do diagnóstico e tratamento ".

Deixe pacientes com doenças raras oferecer medicamentos e usarem um bom remédio

Xie Songmei, o vice -ministro dos dois medicamentos clínicos da Administração de Medicamentos do Estado, introduziu que o grande dilema enfrentado por pacientes com doenças raras é que menos de 10%das doenças raras no mundo são curadas e mais de 90% deles são deixados.Para o nosso país, há situações em que há medicamentos no exterior, nenhum medicamento no país e alguns medicamentos são importados.

O Shengjing Hospital da China Medical University é o maior centro médico infantil do nordeste.De acordo com o Dean Sun Siyu, em maio de 2018, desde que o estado divulgou o "Primeiro Lote de Catálogos de Doenças Raras", o Shengjing Hospital usou cerca de 20 doenças raras e alguns prescreveram apenas uma caixa 8 crianças foram dadas a 5 crianças até agora. passaros jogos

Permita que os pacientes com doenças raras tenham medicamentos, uso oportuno, medicina e boa medicina.

De acordo com Shi Luwen, diretor do Centro Internacional de Pesquisa da Universidade de Pequim, a situação atual do nosso país é: há dificuldades no pagamento de vários níveis, o seguro médico nacional é o seguro básico, mais garantia de medicamentos de baixo valor e alta - Os medicamentos de valor são difíceis de suportar; suplementar fundos médicos+instituições de caridade A quantidade total de fundos e a quantidade total de seguro comercial só pode ser continuamente avançada na exploração local nesse estado.

"Por exemplo, o conteúdo de doenças e regulamentos raros é relativamente disperso, e aqueles que não têm significado orientador realista têm documentos políticos operáveis ​​e guiados; também exige que estudemos como subir às políticas nacionais para formar uma norma" Acredita que a cooperação multi -parte ainda não formou um modelo e carece de organizações com forte integração de recursos.A Aliança de Doenças Raras da China começou a integrar e explorar serviços médicos e seguro médico, mas, em geral, doenças raras têm grave falta de diagnóstico e serviços de tratamento e não podem atender às necessidades dos pacientes.Organizações sociais e instituições de pesquisa científica têm participação limitada e os pacientes têm atenção limitada.Os fundos necessários não são garantidos.Todos esses problemas devem ser adquiridos para melhorar e explorar a próxima etapa.

China Youth Daily · China Youth.com Repórter Zhang Manyu Fonte: China Youth Daily