jogos da cidade de sp

No ano passado, a injeção de sódio de Nosna foi incluída no seguro médico.

Bao Jeni, uma garota que foi diagnosticada com "SMA), foi diagnosticada com" SMA).

No longo tempo de "Frozen", ela comparou com a doença, aprendeu com sua mente e a escreveu com polegar.

Nesta época do ano passado, o The Daily Telecommunications Reporter de Xinhua se aproximou de Bao Zhenni pela primeira vez.Ela estava deitada em uma cama de menos de dois metros quadrados, e seu corpo degenera em seu corpo.Hoje, com a "Medicina de Efeito Especial", ela já pode abalar o pulso sob o controle do cérebro e gradualmente sentir o progresso pequeno, mas alegre de seu corpo.

Re -"Controle" a esperança da vida

"Não há estrutura normal de anatomia no lado da coluna vertebral". "

Os olhos da mídia, médicos e família olham para a mesma direção do vidro."Sucesso!" Eles aplaudiram.Em 1º de janeiro de 2022, no primeiro dia do novo catálogo de seguros médicos, a garota Wenzhou Bao Jenni aceitou a primeira injeção do sódio de Nosnina.

Seu pai, Bao Zongfeng, discou o telefone de sua esposa.Bao Zhenni não fez um som imediatamente.Ela estava chorando e suas feições faciais se contorceram um pouco sem controlar.Depois de alguns segundos, ela sussurrou "I Miss You" para a mãe ao telefone.

As lágrimas continuavam fluindo e as toalhas de papel foram pavimentadas na cama.Depois de um tempo, ela disse a repórteres: "Meu maior desejo é sentar e abraçar os pais". jogos da cidade de sp

Até agora, Bao Jennie recebeu três tratamento de agulha.Após a primeira agulha, a força da mão esquerda foi aprimorada e o suporte vertical de curto prazo pode ser realizado; A mão esquerda pode segurar o braço e deslizar o pulso lentamente.

Bao Zongfeng usou animadamente o vídeo para gravar todas as mudanças em Jenny."Move", "Experimente um pouco", o braço esbelto tremia desajeitadamente na tela, repetidamente.

Antes de tomar o remédio, ela sentiu que "Deus está me privando do que tenho, da função de seu corpo e da trajetória da vida".Hoje, ela sente que o pulso que pode balançar é como um sinal, como se a vida pudesse ser controlada por si mesma.

Sobreviver após dificuldades

"Por mais de dez anos, experimentamos dificuldades para esse momento". jogos da cidade de sp

Em dezembro de 2016, a injeção de sódio de Nosna foi aprovada nos Estados Unidos.Este é o primeiro medicamento do tratamento do mundo para doenças que causam genes patogênicos da SMA.

Em setembro de 2018, a injeção foi incluída no processo de aprovação de revisão de prioridade pela Administração do Medicamento do Estado.Em fevereiro de 2019, a injeção foi aprovada na China e depois foi oficialmente listada na China continental.Naquela época, o limite de preço de 700.000 yuan uma agulha rejeitou inúmeros pacientes.

No que diz respeito ao tratamento, 6 injeções são injetadas no primeiro ano.

Esperando as drogas reduzirem os preços, na família de pacientes com SMA, todos os dias são um tipo de sofrimento."As crianças estão constantemente degenerando. Vimos Bao Zhenni de poder sentar, sentar -se e então só podíamos deitar sem forma".É uma crença distante que os apoia a continuar a resgatar Bao Zhenni -mantendo sua vida e sobrevive até o dia em que ele pode usar o remédio.

Em 3 de dezembro de 2021, a injeção de sódio de Nosna foi incluída no seguro médico.No grupo de pacientes com SMA, a alegria inabalável de todos se transformou em lágrimas.

jogos da cidade de sp

"De fato, a primeira reação de que eu poderia usar o remédio foi muito calma, e sempre senti que não era muito real".

Quando Bao Jeni tinha um ano, ele diagnosticou a SMA porque seu corpo era tão fraco quanto uma esponja.Aos dois anos de idade, Bao Zhenni foi enviado para a unidade de terapia intensiva pela primeira vez devido à infecção grave nos pulmões.Desta vez, seus membros inferiores perderam completamente sua capacidade de se exercitar. jogos da cidade de sp

Bao Zhenni gosta muito da escola.Nos seis anos da escola primária, ela se sentou em uma cadeira de rodas e ficou entre os melhores.Em abril de 2013, ela estava prestes a ser enviada para a unidade de terapia intensiva duas vezes em uma graduação consecutiva, e seus membros superiores também perderam sua capacidade de se exercitar. jogos da cidade de sp

A estática no corpo fortalece a liberdade de pensamento.Durante a doença, Bao Jeni ensinou seus próprios cursos humanísticos e vários idiomas estrangeiros.

Ela compartilhou um pequeno poema "The Key" que eu criei recentemente comigo, "A mente é como um armazém, e o mundo inteiro está instalado. E como proprietário do armazém, não consigo encontrar nenhuma chave para abrir a porta. "O humor recente não é muito bom."Este é um problema antigo, a pressão de todas as partes e a influência desse corpo me deu. Mas tenho trabalhado duro para me ajustar, ouvir música, ler livros e conversar com amigos".

Depois de tomar o remédio, a condição ficou aliviada.A essência desse tipo de tristeza ainda é um sentimento de fraqueza em meu próprio destino. Ainda não há como deixar que ela voltasse a uma "pessoa comum normal".Ela tem um entendimento sóbrio de sua condição física e "é contente poder remover o ventilador".

Coloque -se no mais baixo, para que tudo o que você obtém se torne um presente."Eu posso sentir a boa vontade de muitas pessoas que me amam, amigos, familiares e estranhos".

Borboletas de papel também voam contra o vento

Bao Zhenni disse que espera que, no futuro, possa promover a falta de educação na educação.Na sua opinião, ainda existem muitas escolas normais no país e não há muitas escolas normais que estão dispostas a aceitar a matrícula de grupos deficientes. envolver emprego.

Mas ela acredita no poder da educação.Ela acredita que, em termos de trabalho mental, se puderem receber uma boa educação, as pessoas com deficiência podem não ter a oportunidade de serem autônomos. jogos da cidade de sp

No mundo da mente e da alma, ela é a mesma que qualquer garota inteligente.Nos últimos anos, ela foi conectada a um mundo maior por meio de telefones e computadores celulares.Ela leu muitos livros, aprendeu japonês, francês e inglês e conseguiu ler os livros originais.Ela também se tornou um bom amigo de alguns pacientes e alunos da turma on -line.

Falando da sorte e infortúnios de sua experiência, ela disse: "Não me sinto lamentável, apenas experimentei o inconveniente da vida mais cedo e mais. Porque não sou conveniente, todo mundo está disposto a fazer isso conveniente para mim. Essa gentileza sou eu.

O nome da rede de Bao Zhenni é "Paper Butterfly".Ela viu um tutorial de borboletas de origami e se sentiu muito bonita.

Na internet, as pessoas com a coluna vertebral são chamadas de "Butterfly Baby" de boa fé.

O vento pode soprar um pedaço de papel, mas não pode soprar uma borboleta que pode voar.

As borboletas feitas de papel sacudem as asas e voam contra o vento.(Zheng Mengyu)